Études de cohortes

L’observation au cours du temps de grandes populations de personnes

Les études de cohortes correspondent à l’observation au cours du temps de grandes populations de personnes.

Elles sont très utiles dans le domaine de la santé, pour mieux connaitre une  maladie (ses causes, ses manifestations, son évolution, les effets des traitements…) et améliorer sa prise en charge. Elles reposent sur le rassemblement de données recueillies au fils du temps chez des personnes volontaires atteintes de la maladie et prises en charge de manière classique selon l’état des connaissances et les recommandations actuelles.

Pour la sclérose en plaques et les maladies apparentées, l’état Français a financé le suivi d’une grande cohorte de patients atteints de SEP en France. C’est l’Observatoire Français de la Sclérose En Plaques (OFSEP). Les neurologues français sont invités à recueillir et regrouper les informations cliniques, biologiques et d’imagerie au cours du temps pour un grand nombre de patients volontaires et répartis sur l’ensemble du territoire.

Ces informations sont d’abord collectées au niveau régional par les CRCSEP puis transmises à la base de données nationale située à Lyon (OFSEP).

Les objectifs des études de cohortes

L’objectif est de mieux connaître la maladie pour améliorer sa prise en charge.

Pour les volontaires, leur participation consiste à la signature d’un consentement autorisant le neurologue à collecter et envoyer à l’OFSEP des informations les concernant (caractéristiques démographiques, civils, professionnelles, symptômes, traitement, résultats des prises de sang et des IRM…). Les données transmises sont confidentielles et anonymes et sont envoyées de façon sécurisée. Pour certains participants, des reliquats de prélèvements biologiques réalisés pour le suivi médical peuvent également être conservés à des fins de recherche biomédicale dans le centre de ressources biologiques (CRB) afférent au CRCSEP.

Les travaux de recherche utilisant les données de l’OFSEP sont soumises à l’approbation préalable du comité scientifique de l’OFSEP composé de médecins et de chercheurs experts dans le domaine de la SEP. Les résultats de ces travaux sont disponibles sur le site internet d’OFSEP et auprès des neurologues participants.

La participation est libre et volontaire. L’étude est observationnelle et n’a pas d’influence sur le suivi et les décisions médicales concernant les participants.

Si vous souhaitez participer, parlez-en à  votre neurologue.

Pour plus d’informations, vous pouvez consulter le site internet de l’OFSEP : http://www.ofsep.org/fr/

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